Моему близкому диагностировали деменцию. Что делать?
Продолжительность жизни выросла, а с ней и число страдающих болезнью Альцгеймера и другими формами деменции. Все больше людей сталкиваются с тем, что их родители и другие старшие родственники теряют память и способность нормально жить.
Каждый случай деменции уникален, но чувства, которые испытывают родные больных, одинаковые: тревога, растерянность и непонимание, что делать и как помочь.
Психиатр и геронтолог доктор Брент Форестер и редактор Томас Харрисон, сам ухаживающий за родственником с деменцией, написали подробное руководство о том, как общаться, помогать и ухаживать за больными родственниками. В книге «Деменция: Как жить, если близкий человек болен» они рассказывают, как заботиться не только о своем подопечном, но и о себе: снизить уровень стресса и чувствовать себя счастливее.
Что же делать, если у близкого человека недавно диагностировали деменцию? Делимся рекомендациями из книги.
Первый шаг: признать, что деменция настоящая болезнь
Часто члены семьи больного воспринимают деменцию иначе, чем, например, проблемы с сердцем или рак. Когда у кого-то из близких находят рак, первой реакцией родственников может быть отрицание или избегание — это естественный защитный импульс. Однако симптомы болезни и необходимость принимать решение о лечении рано или поздно вынуждают семьи настроиться на грядущие трудности и наметить план действий.
В случае с деменцией разработка плана лечения и поддержки часто откладывается, и это ошибка. Первое, что рекомендуют сделать авторы, — признать, что человек действительно болен. И что подход «поживем — увидим» совершенно неуместен.
Медлить с планированием лечения — ошибка
Представьте, что в доме начала течь крыша. Сначала просто немножко капает. Хозяева дома подставляют ведро и иногда закрашивают разводы на потолке. Они думают, что косметический ремонт делать легче, чем менять всю кровлю.
Следующий дождь оказывается сильнее и протечка становится серьезнее. Еще один ливень, и протечек уже две. А потом — новые дожди и протечки. Люди вынуждены носиться по дому, подставляя ведра, которые тоже уже заканчиваются. Еще немного и зальет все: полы, мебель, книги, технику.
Именно так все выглядит у беспечных семей, ухаживающих за больным деменцией: нерешенные задачи копятся и становятся гигантской проблемой, а силы и ресурсы на исходе.
Лучшее, что может сделать опекун, — осознать тяжесть болезни с самого начала. А значит, сосредоточиться и составить план действий с учетом прогноза ее развития.
«Мыслить на опережение — значит заменить кровлю целиком. Да, это нелегко, с самого начала потребуется серьезная работа. Но в будущем это принесет колоссальные дивиденды», — объясняют соавторы-эксперты.
Второй шаг: составить план
При других заболеваниях врачи говорят о плане лечения и предлагают варианты. Например, при онкологии может быть несколько альтернатив: облучение, операция, химиотерапия. Получается, что врач составляет дорожную карту лечения болезни. И страшная проблема превращается в ряд конкретных шагов, которые можно предпринять.
При деменции медицина мало чем может помочь и врачи редко предоставляют родственникам больного план лечения. Обычно они предупреждают, что болезнь будет прогрессировать, и могут выписать лекарство, которое, возможно, даст временный эффект.
В этот момент семье важно самостоятельно составить пошаговый план. «Хороший план задает ориентиры, цели, способ оценки эффективности, а также помогает действовать с упреждением при уходе за родителем», — пишут Харрисон и Форестер.
План должен содержать три элемента.
- Принятие факта, что отношения с родственником изменятся навсегда.
Болезнь неизбежно поменяет характер вашей взаимосвязи. Смириться с этим невероятно сложно, но это реальность. Важно помнить, что для вас и вашего близкого гораздо полезнее смириться с ней.
- Обдумывание проблем, с которыми придется столкнуться больному и его семье, и поиск путей их решения.
Авторы предлагают несколько основных вопросов, ответы на которые предстоит дать опекунам больного деменцией:
- Как вы поступите с финансами своего родственника?
- Что будете делать, если он захочет продолжить водить автомобиль?
- Как вы подготовитесь к ситуациям, когда он станет агрессивным, потеряет связь с реальностью, сделает что-то опасное или досадное?
- Как будете справляться с проблемным поведением?
- Как узнать пожелания родственника в отношении ухода из жизни?
Сразу подумайте, что будете делать, когда перестанете справляться с уходом самостоятельно, когда понадобится профессиональная помощь или круглосуточный присмотр. Какие есть варианты? Как вы будете принимать решения? Имеет ли смысл начать откладывать деньги на решение этой проблемы?
- Осознание и принятие факта, что вам нужно заботиться о себе точно так же, как вы заботитесь о больном.
Многим это тоже дается нелегко. Но, если не заботиться о себе, «можно дойти до ручки, а это точно никому пользы не принесет».
Конечно, план не превратит уход за больным с деменцией в легкую задачу, но она станет осуществимой. «Вы сохраните рассудок и сможете лучше, более продуманно и с большей любовью заботиться о своих близких в последние годы их жизни», — уверяют авторы книги.
Третий шаг: запланируйте время на себя
Авторы книги убеждены, что ухаживать за кем-то — это тоже работа, от которой нужно отдыхать. Важно поддерживать физическое и ментальное здоровье: хорошо питаться, высыпаться, заниматься спортом, иметь хобби и вести социальную жизнь.
Главная проблема опекунов, — нехватка времени на себя. И составляя план ухода за больным, стоит составить такой же план заботы о себе.
Выясните, сколько времени вам требуется, чтобы чувствовать себя хорошо: сколько сна нужно в сутки, сколько походов в спортзал в неделю, сколько встреч с друзьями в месяц.
Хорошая идея — составить расписание отдыха. Может показаться странным включать в распорядок дня час чтения интересной книги вечером. Но это потому, что раньше вы не ухаживали за больным деменцией и вам не нужно было сознательно заботиться о себе.
В книге «Деменция: Как жить, если близкий человек болен» нет универсального алгоритма решения проблем, потому что проблемы бывают разными. Но она полезна тем, что показывает общую стратегию и подсказывает, как «ухаживать с умом». Это помогает и лучше заботиться о больном родственнике, и находить силы полноценно жить собственную жизнь.