Искатели закономерностей: Как в России живут люди с расстройствами аутистического спектра
На Международной ярмарке интеллектуальной литературы «Non/fictioN весна» состоялась презентация книги клинического психолога Саймона Барона-Коэна «Искатели закономерностей: Как аутизм способствует человеческой изобретательности», которую выпустило издательство «Альпина нон-фикшн». На мероприятии встретились психиатр и эксперт фонда «Антон тут рядом» Иван Мартынихин, мама аутичного ребенка Анна Уткина и аутичная девушка, специалист методики DIRFloortime Юлиана Якуба. Они обсудили, какие сигналы свидетельствуют о расстройстве аутического спектра у ребенка, что делать и как вести себя взрослым, поговорили о современных терапевтических программах и поделились опытом переживания стресса родителями детей с аутизмом. В этом материале мы собрали яркие фрагменты их разговора.
На что родителям обратить внимание при воспитании ребенка, чтобы не пропустить симптомы расстройства аутистического спектра (РАС)?
Иван Мартынихин: В первую очередь родителям стоит быть внимательными к тому, как ребенок взаимодействует с другими людьми. Важно посмотреть, получается ли у ребенка вовлекаться в совместную игру, повторять и имитировать действия взрослых, как развита невербальная коммуникация. Дальше могут быть сложности с речью, с ее пониманием. Большая часть людей с аутизмом сталкивается с речевыми проблемами, но при относительно легких проявлениях расстройства может быть и наоборот. Например, формируется гиперлексика: у ребенка отличная речь, он быстро, даже феноменально все запоминает, к трем-пяти годам может осилить серьезную литературу. Обычно в этой ситуации родители только радуются, мол, одаренный ребенок. Но в старшей школе могут проявиться серьезные сложности в общении со сверстниками.
Важно отметить, что расстройства аутистического спектра не зря называют «спектром». Обычно про людей с аутизмом думают, что они не хотят общаться с другими и поэтому ведут себя отстраненно. На самом деле человек с аутизмом плохо понимает других, но вот как он захочет взаимодействовать с ними — бывает по-разному. Например, ребенок с аутизмом может очень хотеть коммуникации, даже быть навязчивым, не понимая, что другим людям это может быть дискомфортно. Когда я некоторым родителям говорю, что у их ребенка аутизм, они удивляются: «Как же так? Ведь он такой внимательный, хочет обниматься». Но это не значит, что это не аутизм.
Анна Уткина, мама аутичного ребенка:
У моей дочери диагностировали РАС. Сейчас ей 9 лет. Она мой первый ребенок, поэтому никаких странностей у нее я не замечала, просто не знала, как дети должны себя вести в принципе. Прозрение у меня наступило, когда дочке было 2,5 года. Я как журналистика поехала на интервью к Светлане Покровской, которая делала проект для родителей особенных детей. У нее сын с аутизмом, она рассказывала мне про своего сына, и я сидела и думала, что это же все про моего ребенка.
Моя дочь говорила, но односложно, вроде «Дай мяч», «Хочу сок». Она говорила без эмоций. У нее были парадоксальные эмоции: если кто-то падал, она начинала смеяться, но не потому что ей было весело. Она не пыталась взаимодействовать с другими детьми, не обращала внимания, когда я прихожу, ухожу.
Когда семья сталкивается с диагнозом, то многие надежды рушатся. Когда ребенок рождается, конечно, вместе с ним рождаются мечты, представления о том, каким он будет. Большая часть моей семьи ушла в стадию отрицания и долго в ней находилась. Но потом всем стало очевидно, что особенности у ребенка есть и с ними надо работать. И дальше уже все взяли себя в руки и начали помогать ей реабилитироваться. Это основное, что требуется ребенку — поддержка близких.
Как расстройства аутистического спектра проживаются взрослым человеком?
Юлиана Якуба: Я гиперлексик и довольно рано начала говорить, поэтому родители не обращались к специалистам. Свой диагноз я узнала уже во взрослом возрасте. Сейчас я являюсь участницей проекта Autistic City и хожу в группу поддержки для взрослых людей с аутизмом. Это мне очень помогло в самоопределении, в самоидентичности.
Зачем человеку во взрослом возрасте узнавать, что у него такой диагноз? Почему бы просто его не снять, как можно скорее? Я думаю, чем лучше ты понимаешь свое поведение, особенности, как устроена твоя нервная система, тем более эффективно ты можешь общаться с окружающими, и тем больше шанс того, что ты будешь жить со здоровой самооценкой, а не быть убежденным, что ты просто плохой, ленивый, неправильный человек, неспособный соответствовать нейротипичному большинству.
Мне кажется, что не столько диагноз накладывает ограничение на человека, сколько среда, которая выбирает поддержать или отказать человеку с ментальным расстройством. Я не могу назвать сферу, в которой у аутичного человека не возникало бы никаких трудностей. Например, у людей с аутизмом есть проблемы при получении образования, при поиске работы. Даже те, у кого нет нарушений и есть неплохие способности, могут не окончить высшее учебное заведение из-за социально-коммуникативных трудностей. Еще, конечно, есть сложности с построением отношений как дружеских, так и романтических. Я разрушу еще один стереотип по поводу того, что люди с аутизмом не испытывают сексуального влечения. Как будто они как вечные дети живут, не влюбляются и не мечтают построить семью. На самом деле многие хотят. И могут возникать сложности на этом пути. Например, аутичные женщины часто попадают в насильственные отношения, в том числе страдают от сексуализированных травм. Это большая проблема.
Если взрослый подозревает, что у него РАС, что ему делать?
Юлиана Якуба: Ему нужно обратиться к психиатру, который специализируется на этой проблеме. На сайте «Антон тут рядом» есть список специалистов. Еще можно перед тем, как пойти к психиатру, почитать некоторую важную информацию. Например, на сайте Aspergers.ru есть руководство по самодиагностике. Это не значит, что вы можете сами себе поставить диагноз, но начать с этого руководства можно, чтобы получить более обширную информацию.
Как детям с РАС помогает терапевтическая программа DIRFloortime?
Юлиана Якуба: Программа DIRFloortime основана на отношениях и учитывает индивидуальные особенности каждого участника процесса. Со стороны это выглядит как игра, но по факту в ней происходят очень важные взаимодействия между ребенком и значимым взрослым, терапевтом или родителем.
Программа строится на концепции DIR. «D» — Developmental, развивающий, то есть, учитывающий функциональный и эмоциональный уровень развития ребенка. Чаще всего, это первые шесть стадий функционально-эмоционального развития: саморегуляция, контакты и общение, двусторонняя коммуникация, решение задач социальным способом, символьное мышление и логическое и абстрактное мышление. Таким образом, ребенок с аутизмом учится регулировать свои эмоции, развивает творческое и абстрактное мышление, находит связи между идеями. Это основной развивающий подход.
Дальше «I» — Individual differences — индивидуальные различия. Здесь уже учитывается сенсорный профиль. У аутичных людей часто атипичная сенсорика, так скажем. Например, гиперчувствительность — повышенная сенсорная чувствительность. Например, я сейчас на встрече сижу в наушниках, потому что не выношу шум, который здесь повсюду. Еще я сижу в очках с цветными линзами, потому что здесь очень яркие лампочки, а сильный свет меня перегружает. Еще индивидуальные различия учитываются в плане медицинских данных. Естественно, собирается общий анамнез. Учитываются также особенности взаимодействия в семье.
И «R» — Relationship-based, то есть основанный на взаимоотношениях. Здесь происходит своеобразный сплав развивающего подхода, который учитывает функциональные и эмоциональные стадии развития и индивидуальных различий. И на основе этих полученных знаний родитель или терапевт начинает общаться с ребенком на одном уровне.
Обычно взрослый занимает доминирующую позицию над ребенком. Он находится с ним не на одном уровне, даже не на уровне глаз. А в концепции идеи DIR ты обязательно подстраиваешься именно под ребенка, под его уровень развития. И на основе этой концепции и существует методика Floortime как основная. «Floortime» в переводе буквально означает «время на полу». Часто это выглядит как действительно время на полу, когда взрослый опускается на пол к ребенку. Если это совсем маленькие дети, то взрослые ползают вместе с ними. Но это не значит, что Floortime происходит только на полу, это неважно. Самое главное — чтобы был один уровень общения. Важно, чтобы ребенок чувствовал себя в безопасности и через доверительные отношения двигался на пути к здоровому развитию.
Что делать родителям, у которых растет аутичный ребенок?
Анна Уткина: Я думаю, главное — не стесняться своего ребенка. Понимаю, что родителям хочется социальных поглаживаний, а с аутичным ребенком чаще всего этого не происходит, потому что у него трудности социального взаимодействия. Он может кричать в общественном месте. У аутичных детей случаются «мелтдауны». Это то, что выглядит, как истерика, и велика вероятность, что будут подходить люди и говорить: «Сейчас тебя заберет дяденька-милиционер». И тогда возникает соблазн никуда с ребенком не ходить и создать себе социальную изоляцию. Этого делать, мне кажется, не нужно. И я бы приготовилась к тому, что придется очень много говорить с людьми, что-то им объяснять. Для тех, кто сам интроверт, это, конечно, очень тяжело. Мне было тяжело, что мне приходилось к людям подходить и говорить: «У ребенка аутизм. Извините, такая реакция связана с этим». И в общем постоянно кланяться и извиняться, это становится нормой жизни.
Не стоит бояться отдавать ребенка в обычный детский сад, школу. Лучше рассказать, что у ребенка есть особенности, чем пытаться это скрыть. Чтобы на собраниях не было вопросов из серии «Почему эта девочка все время кричит?». Я практически нигде не сталкивалась с осуждением, с плохой реакцией, но всегда приходила и говорила: «Да, у моего ребенка аутизм, поэтому может быть вот так».
И, естественно, не садиться на конька: «У меня ребенок с инвалидностью, поэтому нам все должны». Это плохая позиция, как мне кажется. Важно, чтобы инклюзия была такой, чтобы было комфортно и нормотипичным людям, и людям с аутизмом. И я думаю, что общество движется в этом направлении.
В книге «Искатели закономерностей: Как аутизм способствует человеческой изобретательности» представлена история известного изобретателя. Мама его все время поддерживала, несмотря на то что у школьных учителей он вызывал большое беспокойство. Если поддерживать ребенка в его сильных сторонах, то уже не так важно, что у него есть слабые. Мы же не требуем от биолога, чтобы она была балериной в Большом театре.
У людей с аутизмом много сторон. Их способность — искать закономерности. Это умение собирать с закрытыми глазами пазл из огромного количества кусочков. Если развивать эти сильные стороны, то ребенку становится намного легче.
И, дорогие родители, не забывайте про себя. Это большой шок, это стресс. И несмотря на все те положительные сдвиги, которые сейчас происходят в обществе, это станет большим испытанием для семьи.